In Italia a 30 mila bambini servono cure palliative ma solo il 15% le ottiene

A livello globale, si stima che ventidue milioni di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili potrebbero beneficiare delle cure palliative pediatriche. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia.

Le cure palliative pediatriche (ma non solo) hanno carattere interdisciplinare e sono erogate da team composti da medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali. Quel che molto spesso ci dimentichiamo è che sono terapie che si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per la sua famiglia. Soltanto un terzo dei bambini che possono beneficiare delle cure palliative è colpito da una patologia oncologica, gli altri sono affetti, ad esempio, da fibrosi cistica, malattie degnerative metaboliche e neurologiche, disabilità per danni midollari e cerebrali.

Per molto tempo queste cure però sono state associate esclusivamente al periodo di terminalità, di inutilità (spesso a causa della parola “palliativo” intesa come placebo) o come assimilabili all’eutanasia. In Italia, infatti, circa trentamila minori hanno diritto alle cure palliative pediatriche, undici mila di questi di servizi specialistici, ma solo il 15 per cento riesce ad accedervi, nonostante le leggi vigenti.

Nel 2010, nel nostro paese, è stata approvata la legge n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” che regola e disciplina i diversi aspetti delle cure palliative. Si tratta di una norma all’avanguardia nel panorama europeo anche perché stabilisce percorsi di accesso, cura e formazione differenziati per adulti e minori. Il Titolo V della Costituzione Italiana assegna alle Regioni le competenze in materia di salute dei cittadini. Sono dunque le singole Regioni a dover declinare, tramite delibere regionale che tengano in considerazione i principi nazionali, l’organizzazione e i servizi di assistenza sanitaria sul territorio, che spesso sono inesistenti, soprattutto nel Sud Italia.

La Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio è impegnata dal 1999 a promuovere la diffusione delle cure palliative pediatriche e a migliorare la qualità di vita bambini e delle loro famiglie. Dal 16 al 18 ottobre a Roma si  svolgerà il “6th International Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care”, organizzato dalla Fondazione. L’evento si svolgerà presso l’Auditorium Antonianum e rappresenta l’appuntamento più importante a livello globale per i professionisti socio-sanitari che assistono bambini affetti da patologie inguaribili.

Il congresso biennale, giunto alla sua sesta edizione, offre una preziosa occasione di confronto scientifico, formazione e scambio di conoscenze tra medici, infermieri e professionisti del settore. Il congresso intitolato quest’anno “Roots and Horizons. Learning From Yesterday, Living Today, Shaping The Future” si propone di immaginare il futuro delle cure palliative pediatriche alla luce delle conoscenze sviluppate nel tempo.

«Per costruire il futuro è necessaria la valorizzazione delle esperienze passate: ricerche, pratiche e competenze sviluppate negli anni costituiscono la base su cui fondare nuove visioni. Solo riconoscendo l’importanza del percorso già tracciato, possiamo affrontare con consapevolezza le sfide quotidiane degli operatori sanitari, che si impegnano a garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie», spiega Franca Benini, chair del congresso e responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche dell’azienda ospedaliera dell’università di Padova.

Attraverso workshop, seminari e sessioni dedicate, il congresso si propone di esplorare nuove prospettive e tracciare gli sviluppi futuri delle cure palliative pediatriche a livello globale. Verranno presentate soluzioni basate sull’evidenza scientifica, immaginati modelli di cura innovativi e analizzati i progressi tecnologici più avanzati, in grado di rispondere a bisogni assistenziali in costante evoluzione.

«Il Congresso – afferma Silvia Lefebvre D’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza – si pone come un luogo di riflessione, approfondimento e confronto professionale, con l’intento di promuovere una visione che coniughi passato, presente e futuro. A sostegno di questa prospettiva, abbiamo deciso di affidare una sessione del Congresso a giovani professionisti under 40, impegnati nelle cure palliative pediatriche in vari contesti, per dare così spazio a coloro che, nel futuro, contribuiranno allo sviluppo del settore».

Nel corso della cerimonia di apertura verrà conferito il Premio “Vittorio Ventafridda” a chi si è particolarmente distinto nel campo delle cure palliative pediatriche. Inoltre, la Vlček Family Foundation assegnerà i premi ai tre migliori abstract presentati da autori under 35, con l’obiettivo di promuovere e valorizzare i talenti emergenti.

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