Sla, se salta il “modello Sardegna”

Il modello di assistenza dei malati di Sla più avanzato in Italia è a rischio. E’ quello della Sardegna, regione che ha la media più alta di affetti della sindrome del motoneurone. Qui più di un centinaio di  persone sono per questo in sciopero della fame da alcuni giorni, di cui una cinquantina sono ammalati. Si sono autoconvocati per una manifestazione il 18 febbraio e minacciano di applicare su sé stessi lo sciopero totale di fame e sete se non verranno ascoltati dalla Giunta Pigliaru.

Sotto accusa le mani messe dalla nuova amministrazione, dopo il “prologo” della precedente giunta, sul modello di assistenza che per alcuni anni è stato l’avanguardia per questo tipo di patologia e per molte altre fragilità croniche: il “Ritornare a casa”.

Nato durante l’amministrazione Soru con l’assessore Nerina Dirindin (una delle massime esperte di politiche economiche sanitarie in Italia, madre anche di altre riforme locali, come quella della provincia autonoma di Trento) è un progetto che consente di avere una assistenza di qualità con un assegno di cura consentendo al malato di rimanere a casa, anche se a letto, anche se bisognoso di supporti come la ventilazione meccanica e di assistenza medica e infermieristica. Ovviamente venendo incontro a due esigenze di diversa natura: il risparmio sui ricoveri inutili e l’assecondare il desiderio delle persone a rimanere nelle proprie quattro mura.

A maggio 2014 i primi segnali di scricchiolamento dell’avanguardia sarda: una delibera toglie a 30 dei 220 malati in totale nella regione l’assegno di cura e lo lascia solo agli 84 gravissimi. Ma un malato di Sla anche quando non è ancora nella fase in cui necessita di un supporto meccanico per respirare e della nutrizione artificiale è grave lo stesso.

Ci sono poi secondo le due associazioni sul territorio, Aisla e Comitato 16 novembre ritardi di mesi nel pagamento degli assegni ai malati da parte della Regione:  ma se la prima, pur denunciando la gravità della situazione tenta di conciliare, la seconda è sul piede di guerra. E non mancano i toni forti da parte del leader Salvatore Usala, ex sindacalista e malato di Sla, che negli ultimi anni è stato più volte protagonista di eclatanti proteste.

Usala fu colui che spiegò agli allora ministri del governo Monti Elsa Fornero e Renato Balduzzi proprio il “modello Sardegna”: i due si recarono a Monserrato, a casa di Usala proprio per placare la prima grande protesta dei malati a livello nazionale tre anni fa. Si dissero interessati ad applicarlo in tutta Italia.

Quel che si rischia di vedere, invece, è l’abbattimento di un sistema riuscito proprio da una giunta dello stesso colore di quella che lo creò.