I malati di Sma a convegno a Bologna si riprendono la ricerca

Sono proprio loro, quelli che Davide Vannoni aveva portato sui media per mesi: le foto di tanti di loro, soprattutto dei bambini un possibile passaporto per Stamina. I genitori di molti convocati alle manifestazioni di piazza, in prima fila.

Finita la buriana di quella triste pagina della sanità italiana loro, i malati di Sma e le loro famiglie hanno continuato ad andare avanti per la strada della ricerca. Lo facevano prima, lo hanno fatto durante quel periodo. E continuano a farlo oggi più che mai. Da domani sono in congresso a Bologna, per fare sopratutto il punto sugli ultimi passi avanti nella partecipazione ai trial internazionali per trovare una cura per questa malattia, tremenda, che per la quale ora non c’é scampo. In particolare la sperimentazione è arrivata nella fase clinica umana nell’ultimo anno.

“Nella giornata di domenica 6 settembre sono attesi i principali medici e ricercatori responsabili della sperimentazione scientifica sulla SMA a livello nazionale e internazionale. Verranno presentati i primi dati raccolti in questi mesi in Italia dai trial ISIS e Roche, dove sono coinvolti alcuni dei nostri bambini – dice l’associazione Famiglie Sma, promotrice del Congresso –  Grandi sono le aspettative anche per la relazione dell’americano Brian Kaspar del Nationwide Children’s Hospital a Columbus, sull’avanzamento della ricerca sulla terapia genica per la SMA1” Saranno presenti anche, per dialogare con le famiglie e i ricercatori, le case farmaceutiche.

Domani ci sarà per la prima volta un confronto tra medici e famiglie sul trial in una vera e propria tavola rotonda.

Credits: Famiglie Sma (nella foto una bimba colpita da atrofia muscolare spinale con il testimonial Vittorio Brumotti)