Mieloma, terapie rivoluzionarie e comunicazione: l’esperienza di curamy.it

Le terapie per il cancro sono in continuo miglioramento e con esse la possibilità dei pazienti di guarire e, dove questo non è possibile, di curarsi.
Sono due i pilastri su cui valutare l’efficacia dei percorsi terapeutici, innanzitutto il tasso e la qualità della risposta e, allo stesso livello di importanza, la qualità della vita del paziente, sia mentre li affronta sia successivamente la loro conclusione.
Ciclicamente ci sono dei tipi di tumore che vedono un’accelerazione per quanto riguarda gli avanzamenti nelle cure, in questi ultimi anni è stata la volta del Mieloma: un cancro del sangue che colpisce il midollo osseo aumentando la produzione di plasmacellule – cellule che hanno la funzione di proteggerci dalle infezioni – il loro sovrannumero provoca invece gli scompensi che portano alla malattia.
Questa patologia colpisce in prevalenza gli anziani e con l’invecchiamento della popolazione, il numero di casi è destinato ad aumentare.
Solo vent’anni fa la diagnosi di Mieloma poteva far tremare di terrore il paziente che la riceveva, oggi questo non si verifica più perché, grazie alla ricerca, le opzioni a disposizione dei medici sono aumentate in misura esponenziale.
Alcune terapie sono molto consolidate e mantengono la loro efficacia, una di queste è l’autotrapianto di cellule staminali, vale a dire il processo per cui il paziente viene portato a ottenere una remissione dalla malattia, per poi raccogliere le sue cellule da reinfondere in un secondo momento.
Altri trattamenti hanno invece conosciuto una rivoluzione totale, in particolare quelli per portare il paziente in remissione: va sottolineato come gli approcci siano sempre meno invasivi e sempre più efficaci.
Non solo, di mieloma non si può guarire (almeno per come clinicamente la medicina codifica questa parola) ma ci si può curare e, grazie alla cronicizzazione della malattia, diventare dei lungo sopravviventi, come spiegano bene i dati statistici sulla sopravvivenza: nel corso di pochi anni hanno visto una crescita dei periodi di remissione significativa.

Se, prima, l’obbiettivo era conoscere come trattare la malattia, ora è come garantire a sempre più pazienti la migliore qualità della vita possibile.
Con le conoscenze di oggi si sa che il mieloma è una malattia che ha fasi di silenzio e fasi di ripresa dell’attività delle plasmacellule (questo in generale). Ma ci sono anche casi di lunga remissione dopo la prima linea di trattamento; mentre ce ne sono altri che hanno bisogno di più linee per gestire la malattia. I miglioramenti ci sono per molti, ma non ancora per tutti.
Per cronicizzarla il paziente deve sottoporsi a terapie cicliche fatte di infusioni di farmaci e di follow up. Far combaciare il percorso dei trattamenti con una migliore qualità della vita è un altro degli obbiettivi cui si sta lavorando.
Le terapie hanno, infatti, effetti collaterali che si potrebbero chiamare diretti, quelli che hanno a che fare con la risposta e la tolleranza ai farmaci; e quelli indiretti come le distanze da coprire per ricevere la somministrazione di un farmaco o l’effettuazione di un esame presso una struttura specializzata.
L’investimento in ricerca aiuta a migliorare i primi, quello in infrastrutture i secondi.
Altrettanto importanti sono gli investimenti in comunicazione per spiegare l’importanza di ricerca e infrastrutture (naturalmente) ma anche per informare i pazienti con strumenti di facile utilizzo e linguaggi semplici da comprendere.
Il cancro è democratico e colpisce longitudinalmente tutti i ceti sociali, alcuni di essi sono più attrezzati, ad esempio chi vive in una grande città, ha un titolo di studio e un reddito più elevato avrà il vantaggio di avere accesso a strutture e informazioni in modo più semplificato rispetto a chi non ha questi strumenti.
E’ per ridurre il gap che si stanno mettendo a punto nuove modalità di comunicazione. Una di queste, e secondo la mia esperienza di paziente, la più significativa è quella del sito www.curamy.it, qui è spiegato in modo semplice cosa è il Mieloma, quali sono in sintomi, quali sono i centri specializzati nel trattamento di questa malattia per la quale è necessaria una grande conoscenza, inoltre è possibile cercare quali sono i trial (le procedure sperimentali di cura in Italia) attivi e cosa fare per accedervi.
La direzione scientifica è del Dr. Vittorio Montefusco (Responsabile dell’ematologia degli Ospedali San Paolo e San Carlo di Milano), il Dr. Montefusco è uno dei più importanti punti di riferimento per quanto riguarda il Mieloma.
L’ecosistema del mieloma, se così si può chiamare, è quello in cui sono convivono, ognuno con compiti specifici e specializzati:
le aziende farmaceutiche, che continuano a investire in ricerca per migliorare i trattamenti;
i pazienti, che desiderano non solo essere curati bene ma anche conoscere e capire con sempre più precisione come poter migliorare la propria condizione;
i medici, che oltre a essere bravi a curare, devono rispondere alle domande dei pazienti in modo chiaro, possibilmente con empatia, ed evitare così quello che si potrebbe chiamare una sorta di ricerca del parere secondario, ovvero quello dispensato su internet (dove funziona che tu fai vedere gli esami in una pagina facebook e in quella pagina qualcuno ti risponde se il referto o gli esami vanno bene o male. Trovo che questo modo di fare sia molto pericoloso), come si può capire è molto differente da un secondo parere fornito da un altro professionista;
le strutture ospedaliere, che devono essere in grado di garantire la qualità e l’accesso ai trattamenti;
il sistema sanitario, che deve lavorare per ridurre i disagi dei pazienti garantendo una rete capillare di servizi ed evitare spostamenti, laddove potrebbero essere non necessari;
le associazioni dei pazienti e le onlus come ad esempio l’Ail, La lampada di Aldino etc.. operative a tutti i livelli e in grado di essere vicine alle esigenze dei pazienti per tutelarli e per aiutarli prendere sempre maggiore coscienza del proprio ruolo #patientshavethepower;
i pazienti lungo sopravviventi che con la loro esperienza, conoscenza dell’ecosistema appunto, e testimonianza possono essere degli interlocutori per facilitare le relazioni tra le varie componenti.

Il lavoro per tenere insieme tutto procede e migliora; la ricerca ottiene sempre più successi (il principale dei quali è arrivare a ridurre al massimo il peso della sorte); i pazienti hanno sempre più cultura.
Si il panorama è decisamente migliorato da quando ho avuto io la diagnosi nel 2004, oggi sono un lungo sopravvivente e sono felice di poter contribuire con questo articolo a spiegare qualcosa (ammesso che ci sia riuscito).

Donate per la ricerca

*Sono un paziente di mieloma e ho avuto la diagnosi nel 2004, sono stato curato con il primo farmaco innovativo approvato in Italia proprio in quegli anni, un inibitore del proteasoma. Ho affrontato due autotrapianti di midollo osseo e un trapianto da donatore non consanguineo (un trattamento tossico, rischioso ma molto efficace). Oggi non prendo più farmaci, sono in remissione da diversi anni e sono un lungo sopravvivente. Cerco di restituire qualcosa di quello che ho avuto (in una parola la VITA) portando la mia testimonianza e impegnandomi per far conoscere meglio e di più cosa sia il mieloma e come le aspettative siano positive.
Infine ho una gratitudine infinita verso che mi ha salvato la vita, la mia donatrice, il mio ematologo di super riferimento Dr. Vittorio Montefusco, l’Istituto dei tumori di Milano e tutto l’infinito numero di persone che mi hanno amato, accudito, curato.
Don’t give up the fight (Bob Marley)
Ho raccontato la mia esperienza in un libro Sono nato dopo mio figlio clicca sul titolo per la scheda, Laurana Editore.