Bambini ustionati, il calvario sconosciuto di Chiara e dei suoi genitori

La mattina del 16 ottobre 2014, in un attimo di distrazione, a Maria T. cade un piccolo pentolino di acqua bollente nella navicella dove stava riposando Chiara, sua figlia. La bambina era nata solo due mesi prima. Chiara viene ricoverata per 30 giorni in terapia intensiva pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma. In bilico tra vita e morte viene sottoposta ad un delicato intervento di dermoabrasione e successivamente a due trapianti di pelle.L’ustione copre circa il 30% della superficie totale del corpo. La bambina allora misurava soltanto 50 cm. Per Maria e suo marito (Chiara è la prima figlia) comincia un calvario, quello di chi ha bambini ustionati.

Quali danni ha subìto Chiara?

L’ustione ha interessato infatti: braccio destro, mammella, pancia, fianco, schiena, gambe. Per due dita di acqua calda.

I problemi, a parte le ustioni, cominciano subito?

Prima una corsa folle in un ospedale pit-stop. La situazione era gravissima e l’ambulanza non riusciva a farsi strada nel traffico romano. Da questo ospedale veniamo trasferiti immediatamente in un’altra struttura perché la situazione di mia figlia stava precipitando velocemente. Dopo i 30 giorni al Gemelli usciamo non si sa per quale miracolo divino dal reparto di Terapia intensiva e veniamo trasferiti al Sant’Eugenio nel reparto Grandi Ustionati dove viene ricoverata per ulteriori dieci giorni (smaltimento metadone e controllo ferite).

Perché non è stata portata direttamente al Sant’Eugenio, visto che era una paziente gravemente ustionata?

La prima beffa di questa storia è che in tutta Italia non esiste una Terapia Intensiva Pediatrica all’intero dei centri ustioni. Di conseguenza Chiara era ricoverata al Gemelli (dove veniva tenuta in vita dalla equipe della terapia intensiva) ma veniva operata/medicata/trapiantata dai medici del Sant’Eugenio che attraversavano Roma più volte al giorno per salvarle anche loro la pelle (nel vero senso della parola).

E dopo?

Usciamo dagli ospedali e ci troviamo in un totale stato di abbandono. Nessun supporto psicologico per noi genitori (quindi io dopo tre mesi dal parto ho la seconda crisi post partum), nessun supporto economico da parte dello Stato/regione/sanità.

Quanto costano le cure?

Al mese arriviamo a spendere cifre astronomiche per garantirle assistenza costante. Una guaina elastocompressiva da indossare 24 ore al giorno? Costo: 800 euro, durata 2 mesi. Lamine di silicone da applicare sulle cicatrici 8 ore al giorno? Costo: 80 euro, durata 8 giorni. Crema al silicone, costo 136 euro 60 grammi 2 volte al giorno, durata 10 giorni. Crema idratante a fiumi, bagnoschiuma, detersivo vestiti: costo non calcolabile. A queste spese ci sono da aggiungere poi le terapie 3 volte la settimana. Massoterapia ed Lpg 25 euro a seduta per gli iscritti all’associazione Assobus (Associazione Bambini ustionati) oltre alle sedute di Laserterapia Co2 in ospedale. La sanità non riconosce gli ustionati come malati in quanto il “problema degli ustionati è solo di carattere estetico”. Le creme, non sono infatti medicinali, ma sono paragonabili a creme contro le rughe o per combattere la cellulite.

Ma alla bambina non è stata riconosciuta alcuna forma di sussidio?

Mia figlia, nell’aprile 2016, viene riconosciuta totalmente invalida perché l’ustione ha provocato danni funzionali importanti al braccio destro (alla faccia delle rughe!). Ci viene riconosciuta un’indennità di frequenza di 278 euro circa che si interrompe nei mesi luglio-agosto-settembre. Si chiama “indennità di frequenza” perché l’invalido deve “frequentare” necessariamente qualcosa. Nel caso di Chiara “frequenta” l’asilo nido e non “frequenta” nessuna terapia. Non essendo presente in tutta Italia un centro capace di offrire le terapie di cui sopra, siamo “costretti” a sostenerle tramite associazione. L’Inps, non riconosce il privato e quindi non ci copre i mesi estivi. Noi facciamo sempre terapia. Non esiste Natale, Pasqua, compleanno, estate o inverno.Le cicatrici corrono veloci e noi dobbiamo essere più veloci di loro. L’inps riconosce l’invalidità ma non riconosce le terapie.

Quali effetti “collaterali” sta avendo questa vicenda?

La storia di Chiara mi sta facendo diventare bipolare, oltre che povera. Mi vengono riconosciuti e disconosciuti dei diritti nello stesso momento. In tutto questo io non mi arrendo alla situazione di mia figlia. Chiara non ha neanche 3 anni e dovrà affrontare interventi almeno fino a 15 anni. E io provo a tener botta. Ma siamo stati, tutto sommato, fortunati. Anche se, prima di raggiungere alcuni traguardi (tipo la guaina gratuita e l’invalidità) abbiamo dovuto penare tantissimo.