Alzheimer: in Calabria un esempio per esaudire il desiderio di normalità

Una vita normale. Quella stessa quotidianità che talvolta trattiamo con ingratitudine è il desiderio più grande di chi vive accanto a persone che sono colpite da demenza: sia essa senile, precoce o Alzheimer.La consapevolezza di avere bisogno di aiuto non è sempre così chiara e spesso entra in gioco la paura del pregiudizio altrui.

Incrociamo così tanti sconosciuti nelle nostre giornate, che talvolta non abbiamo il tempo di fermarci a chiederci che vita facciano. Ma farlo apre la nostra mente a importanti riflessioni che non ci permettono più di restare indifferenti. Tra quelle persone potrebbe esserci, infatti, qualcuno che rientrando a casa si troverà in una dimensione a noi sconosciuta. Ostacoli, dispiaceri, stanchezza, paura, pregiudizi.

Elena Sodano, 54 anni, ex giornalista attiva nel sociale e sostenitrice del metodo della Teci (Terapia espressiva, corporea, integrata) ha scelto di non restare a guardare. «Stando a contatto con le persone mi sono resa conto che per cambiare qualcosa non mi bastava più un articolo di giornale, dovevo fare di più» afferma Sodano che nel 2002 ha fondato l’associazione Ra.Gi. ispirata dalle iniziali dei nomi dei suoi figli, Rachele e Giuseppe. Da allora per lei inizia un percorso importante che la porta a mappare e analizzare i bisogni del territorio in  cui vive: Catanzaro. Ed è durante questo viaggio di scoperta della realtà che sceglie di prendersi cura delle persone con demenze. Nel 2008 apre, con la sua Associazione, il primo centro diurno per persone con Alzheimer, Parkinson e altre forme di patologie neurodegenerative, lo Spazio Al.Pa.De.

Ma c’è bisogno di un nuovo passo. Un intero borgo votato all’accoglienza delle persone con demenze sembra essere la risposta a una domanda che sollecita il bagaglio di una lunga esperienza.  Così prende vita Cicala, un comune di soli mille abitanti nella provincia di Catanzaro, che è diventata un vero e proprio esempio di umanità e accoglienza. Un progetto di ospitalità diffusa che ha trasformato il borgo in una comunità di sostegno per i malati e le loro famiglie. Si risolvono i problemi a Cicala. Ci si sente meno soli.

« Lavorando con le persone con demenza ci siamo resi conto che, i tanto temuti disturbi del comportamento, vengono mitigati se la persona con demenza riesce a vivere una vita normale. Si placano i deliri e le allucinazioni, perché la loro attenzione è rivolta ad altro, all’arricchimento della vita quotidiana» afferma Sodano che si dice pronta a replicare il progetto in altre comunità. «Stiamo incontrando tanti sindaci della Calabria alcuni dei quali hanno ben accolto la possibilità di creare degli ambienti che curano. Il territorio e l’habitat, dimensioni nelle quali ogni essere umano vive e trova la sua naturale entità esistenziale, diventano “umani” quando sono accoglienti per tutti senza differenziazione alcuna. Per questo motivo, il nostro sforzo maggiore è andato sia verso la realizzazione di Centri diurni molto accoglienti, che hanno la dimensione della casa e della famiglia, sia verso la formazione del territorio in cui vivono le persone con demenza».

Esistono studi che affermano come la maggior parte delle istituzionalizzazioni delle persone con demenza avviene per la stanchezza e per l’esaurimento psicologico delle famiglie e non tanto per la progressione della malattia. La demenza è la malattia della famiglia, coinvolge tutti.

«Al’interno delle strutture abbiamo voluto creare  spazi colorati che vengono considerati dai nostri ospiti dei punti d’incontro dove ci si ritrova con amici per pianificare giornate che acquistano così dei significati ricchi di ogni senso umano. All’esterno, invece, abbiamo iniziato con il formare, sia nel centro storico di Catanzaro sia nel borgo amico delle demenze, commercianti, autisti degli autobus e gente comune. Siamo entrati negli uffici comunali insieme ai nostri ospiti e abbiamo fatto capire che le persone con demenze non sono delle schegge impazzite da sedare ma degli universi comunicativi a cui occorre soddisfare dei bisogni che spesso non vengono capiti e danno vita a quella aggressività che fa tanta paura».

Cicala e Catanzaro sono progetti di grande valore sociale che si propongono come esempio replicabile per altre realtà nazionali e internazionali. Sodano assicura che non  è complicato scalare questi progetti: occorre di certo una buona volontà da parte delle istituzioni. È importante comprendere che i cittadini hanno bisogno di vivere la comunità per combattere il senso di solitudine profonda e le persone con demenza hanno la necessità di essere contenute in modo naturale. Senza sedativi.

«Propongo ai comuni di organizzare sempre meno sagre e meno feste e di certo più centri diurni e più servizi rivolte a questa diade importante. Fino a oggi la politica ha sottavalutato, purtroppo, il peso e la stanchezza che le famiglie devono sopportare senza averne le competenze» afferma Sodano che evidenzia come « realizzare un centro diurno significa investire dei soldi per renderlo autorizzato al funzionamento da parte della Regione, secondo i canoni e i requisiti previsti dalla legge. Il primo centro diurno che abbiamo aperto a Catanzaro è nato senza finanziamenti – né pubblici né privati – ma solo con la nostra determinazione e caparbietà. Il centro Antonio Doria di Cicala, invece, è nato grazie a un finanziamento della Regione di 60mila euro. Abbiamo pagato un affitto all’amministrazione comunale per avere lo stabile e ora stiamo camminando sulle nostre gambe grazie alla replicabilità dell’esperienza acquisita sul centro diurno di Catanzaro. A questo abbiamo successivamente aggiunto l’aspetto territoriale creando sia il centro storico a Catanzaro e sia il borgo amico delle demenze».

Non ci si ferma. Non si può. Le famiglie hanno bisogno sempre di un sostegno maggiore e i malati di nuovi percorsi. La Ra.Gi. ha inaugurato recentemente la prima struttura adibita alla Terapia del Viaggio ideata dal prof. Ivo Cilesi, psicopedagogista e presidente del centro studi e ricerche Innovative Elder Research Onlus. L’ambientazione è perfettamente a tema: valigie, sala d’attesa, capostazione e vagoni. L’obiettivo è utilizzare l’idea del viaggio in treno per stimolare ricordi, emozioni, sensazioni che si attivano secondo le storie di ognuno. Si tratta di una terapia sociale che lavora sulla memoria affettivo- emozionale e sulle capacità cognitive in modo da influire in chiave costruttiva sui disturbi del comportamento e migliorare la qualità della vita.

«Oggi ci sosteniamo grazie alle rette che pagano le famiglie ma sarebbe certamente meglio poter contare sul sostegno delle istituzioni – dichiara Sodano.

E facciamo allora, che questo sia un appello condiviso ed esteso a tutta l’Italia e oltre.