Runforemma&Friends, quando sport e beneficenza si uniscono per una giusta causa

Domenica 2 aprile si correrà la 21ma edizione della Milano Marathon all’interno della quale c’è la Charity Relay, ovvero la possibilità di partecipare con una squadra di 4 componenti, che in una staffetta si suddividono i 42 km e raccogliere fondi per una No profit o per un ente del terzo settore. I runner che decidono di associare alla sfida sportiva una sfida solidale, diventano infatti ambasciatori della non profit che intendono sostenere, aprono una propria campagna personale, e la promuovono con i propri contatti diretti. È grazie alla Milano Marathon e a un mio contatto di lavoro che conosco Marco Motola, Presidente di RunforEmma&Friends, un ente del terzo settore che si occupa di raccogliere fondi per i bambini affetti da SMA, Atrofia Muscolare Spinale e che dal 2016 partecipano al Charity Program della maratona.

#RUNFOREMMA & friends ETS esiste da circa 7 anni, può dirci come e perché è nata l’associazione?

#RUNFOREMMA & friends nasce da un gruppo di amici che, condividendo la passione per la corsa, ha scoperto la ricchezza della solidarietà e sposato la filosofia del Correre Solidale, ovvero correre per una buona causa! Una grande amicizia tra 2 genitori della stessa scuola che hanno voluto abbinare sport e beneficenza. La corsa fine a se stessa non ci dava abbastanza e allora con la prima maratona di uno dei due, nell’aprile 2016,  abbiamo deciso di aderire al Charity Program e di supportare una famiglia della scuola ad acquistare un furgone dotato di pedana per gli spostamenti della loro figlia più piccola, appunto Emma. In quella prima partecipazione abbiamo raccolto quasi 50.000 euro coinvolgendo il quartiere e tutti i contatti di amici e colleghi. Quell’anno abbiamo anche vinto la speciale classifica di Milano Marathon come migliore ONP (in termini di raccolta fondi). Da allora ogni anno partecipiamo e coinvolgiamo persone e aziende con un unico scopo, raccogliere fondi per i nostri progetti. Prima in modo non strutturato poi, dal febbraio 2019, #RUNFOREMMA & friends ETS è diventa a tutti gli effetti un’associazione disciplinata dalla normativa prevista dal D.Lgs 460/97 e registrata presso il RUNTS. Grazie al Charity Program della Milano Marathon dal 2016 al 2019 abbiamo raccolto oltre  230.000 euro sostenendo progetti concreti per bambini con gravi disabilità e le attività del SAPRE,  il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

L’incontro con Sapre è avvenuto all’inizio del vostro percorso, può spiegarci come è iniziata questa collaborazione?

L’incontro con il SAPRE è nato grazie a Gabriele, un bimbo affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) che si era trasferito a Milano, nella nostra piccola comunità di quartiere, da Napoli.  Abbiamo dedicato a lui la nostra raccolta fondi in occasione di Milano Marathon del 2017 aiutando la sua famiglia ad acquistare un furgone con pedana idraulica per consentire i suoi e loro spostamenti. Grazie a lui e alla sua famiglia abbiamo conosciuto il team di terapisti, logopedisti, volontari del SAPRE ed è nato così il sodalizio che dura ormai da anni e che ci ha spinto a sostenere il loro progetto più importante che è proprio “Mio figlio ha una 4 ruote” (MF4R).

Insieme al SAPRE ideate progetti che supportano e coinvolgono non solo i bambini ma l’intera famiglia. Quali sono le difficoltà che un bambino affetto da SMA riscontra nella sua quotidianità e di conseguenza quali ostacoli deve superare la famiglia?

La mission del SAPRE è insegnare ai genitori di un bimbo affetto da patologia invalidante o a prognosi infausta a:

–       sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana;

–       saper gestire in modo corretto ed efficace il rapporto indispensabile con il Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni, gli Enti;

–       mantenere vivo il proprio ruolo educativo, indispensabile nella crescita di un figlio.

L’abilitazione dei genitori deve idealmente iniziare al momento della prima comunicazione della diagnosi.

Può parlarci dei progetti che supportate come “Mio Figlio ha 4 Ruote”?

“Mio Figlio ha una 4 Ruote”, è un progetto di terapia ludico-ricreativa per bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e di formazione e supporto psicologico rivolto a tutti i loro genitori, fratelli e familiari. I bambini SMA possono, in questa occasione, apprendere e perfezionare l’utilizzo della carrozzina, imparano a giocare con gli altri bambini, misurandosi con le proprie capacità, confrontandosi con i propri limiti, alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi. Uno spazio speciale è dedicato anche ai fratelli. Lo stage ha l’obiettivo di dimostrare ai partecipanti che è possibile: “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina; “accettare” la carrozzina; “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina, il loro punto di vista; “giocare” facendo sport nonostante le difficoltà della malattia; “imparare” dalla condivisione delle esperienze.  Si offre inoltre alle famiglie la possibilità di: vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole; conoscersi meglio, facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati; favorire l’incontro tra bambini di pari condizione e tra genitori
uscire rafforzati ed incentivati; condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi utili, come respirazione, fisioterapia, psicologia, vita pratica quotidiana; ripassare alcune procedure di emergenza per chi ne avesse bisogno e provare a rispondere alle domande che aspettano ancora una risposta. La  14ma edizione si terrà a Lignano Sabbiadoro dal 18 al 25 giugno 2023.

Per comprendere la valenza del progetto vi invitiamo a guardare il video testimonianza dell’edizione 2022 disponibile al seguente link: https://www.youtube.com/watch?v=JjlhUS_BSlU

Qual è il supporto che ricevete dal Circolo Italiana Assicurazioni?

Ogni anno, oramai da 5 anni, il Circolo di Italiana Assicurazioni ci sostiene nella raccolta fondi coinvolgendo tutti i dipendenti della Compagnia diventando così ambasciatori dei nostri progetti, dapprima come Personal Fundraiser e poi runner solidali. Sono da sempre campioni di generosità ed entusiasmo, senza tralasciare il lato creativo. Ogni anno ci stupiscono con i loro travestimenti. In questi anni hanno raccolto più di 15.000 euro e grazie al loro contributo siamo riusciti a finanziare in toto i nostri progetti.

La scuola è uno dei luoghi principali nella vita di un bambino. Riuscite a coinvolgerle nei vostri progetti?

Purtroppo meno di quanto ci piacerebbe fare. Il SAPRE, per esempio, promuove l’iniziativa  “la mia classe ha una 4 ruote” un progetto d’inclusione didattica proposto solitamente alle classi/scuole frequentate da bimbi affetti da SMA. L’obbiettivo è da un lato quello di mostrare gli ostacoli che alcuni sperimentano quotidianamente e dall’altra consentire a una compagna di classe affetta da SMA di partecipare alle attività con una nuova prospettiva di condivisione e uguaglianza.

Il Covid ha avuto grande impatto sul funzionamento di tutti i reparti e di tutte le risorse sanitarie disponibili. Voi come l’avete affrontato?

Dal 2016 sosteniamo le attività del SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori della Nuropsichiatria Infantile della Fondazione Policlinico di Milano. Durante l’emergenza Covid-19 ci siamo sentiti chiamati in causa nel dare il nostro contributo in un momento così difficile. Subito abbiamo aderito alla campagna “#fermiamoloinsieme” per contribuire all’allargamento della terapia intensiva del Policlinico di Milano, raccogliendo circa 80.000€. Anche in virtù di questo impegno, dal dicembre 2020 siamo un’associazione accreditata dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

I vostri progetti hanno sempre risultati soddisfacenti a livello di donazioni. Come riuscite a coinvolgere nuovi donatori? Lavorate anche grazie al supporto di volontari?

Gli straordinari risultati raggiunti sia in termini di donazione che di partecipazione delle persone alle nostre iniziative si è sempre basato su un coinvolgimento ed una relazione molto diretta e personale. Siamo rimasti fondamentalmente il gruppo di amici che condivide un obiettivo solidale comune, che si attiva per renderlo possibile ma che cerca di farlo nella maniera più divertente e leggera possibile. Questo ha creato intorno a noi una community di amici più che di volontari. Il nostro motto piratesco è “Parte della ciurma, parte della nave!”

Qual è la soddisfazione più grande del vostro lavoro?

Una delle soddisfazioni più grandi del nostro impegno è vedere l’affetto che ci circonda, la risposta positiva ed entusiasta delle persone o delle Aziende amiche alle nostre call.  La nostra associazione è costituita da 6 volontari che oltre alla propria vita personale e alla propria professione hanno deciso di mettere cuore ed energie a favore di progetti solidali. Il clou di tutto questo è per esempio rappresentato dalla realizzazione di “Mio Figlio ha una 4 Ruote” a cui ogni anno partecipiamo.

Potete anticiparci qualcosa sui progetti futuri dell’associazione?  

Oggi siamo impegnati per sostenere la prossima edizione di MF4R 2023 e in pentola bolle un progetto importante ma ad oggi è ancora “top-secret”. Seguiteci sui nostri canali social per scoprirlo presto e partecipa alla raccolta fondi https://www.retedeldono.it/it/progetti/runforemma-friends/keepsmailing