Charlie Gard e le cornici di senso

Non lo dimenticheremo il piccolo Charlie Gard,  il bimbo di 11 mesi che ha commosso e diviso il mondo fino al giorno della sua morte perche’ affetto da una grave  malattia genetica. Charlie se n’è andato venerdì sera. La portavoce della famiglia Alison Smith-Squire ha detto al Sun: “Non hanno ancora pensato ad alcun progetto, hanno deciso che Charlie sarà sepolto con il suo pupazzo preferito”, la scimmietta di peluche  che l’ha accompagnato durante il suo ricovero al Great Ormond Street Hospital di Londra. Charlie, nato il 4 agosto dello scorso anno, soffriva della sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, una condizione che provoca debolezza muscolare progressiva e danni al cervello.  La dott.ssa Marina Baldi genetista forense dei Laboratori Genoma di Roma e la cornice di senso della scienza

<<Il bimbo era affetto da una sindrome rarissima, la sindrome da deplezione mitocondriale o MDS, , malattia trasmessa da entrambi i genitori. Sia la mamma che il papà di Charlie sono portatori sani di una mutazione, che entrambi hanno trasmesso al bambino il quale era portatore di due mutazioni e quindi affetto dalla malattia.  In effetti, le mutazioni sono localizzate nei geni della chinasi della deossiguanosina mitocondriale, codificata nel nucleo, e della chinasi della deossitimidina e sono state associate rispettivamente alle forme diMDS conosciute. Questi due geni codificano enzimi per la via di salvataggio mitocondriale, implicata nella sintesi del mtDNA. Questi affetti hanno quindi una drastica riduzione del quantitativo dell’ mtDNA che si manifesta con alterazioni encefaliche e muscolari, che in alcune forme neonatali ed infantili sono irreversibili. Le lesioni cerebrali non consentono infatti una vita autonoma e i malati sono costretti a vivere con un respiratore automatico non essendo più presente l’istinto automatico della respirazione.Gli studi su questa malattia sono numerosi e sono state scoperte diverse forme più o meno gravi. Quella del piccolo Charlie era la forma più grave, che ha dato delle lesioni irreversibili epatocerebrali nell’arco di qualche giorno dalla nascita, ma esistono anche delle forme meno gravi che hanno esordio più tardivo e consentono una sopravvivenza con epatopatia, ipotonia muscolare.>>

Il dott . Fabrizio Mignacca psicologo psicoterapeuta e la cornice di senso della mente  << Per il piccolo Charlie si è parlato di una morte dignitosa . La morte dignitosa è un concetto che mi sfugge e che nasce probabilmente dal concetto di “colpo di grazia” . Generalmente la identifichiamo con un colpo alla testa, ben direzionato, che “dona” la morte. Eppure non basta: questo colpo di grazia ad un bambino di 11 mesi lo diamo in maniera dignitosa. Invece del proiettile, modo assai barbaro, o di una scure, glielo diamo con un dignitoso ed elegante cocktail di farmaci non sperimentali, che sono assai più umani e delicati nell’ammazzare un bambino di 11 mesi.>>

E poi c’è la cornice di senso della religione, veloce istantaneo e non impegnativo, ma certo non chiaro ed evocativo di un’intenzione ispirata dalla fede cristiana- cattolica come quello del  tweet di  Papa Francesco    “Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia  ha scritto – è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”.  Resta il dolore di chi non potra’ mai trovare una cornice di senso a ciò che non è umanamente comprensibile , un dolore muto e assordante nello stesso tempo destinato a mutare ma non a scomparire. Ed è questo il mio rozzo tentativo di dare una cornice di senso ad una breve vita che portò il nome di Charlie Gard.