La lebbra esiste ancora, ma non è ciò che si pensa

La lebbra nel mondo esiste ancora. Per quanto possa sembrare una cosa fuori dal tempo ancora oggi nel mondo ogni anno sono 200mila i casi accertati. E quindi – come tutti i problemi sottovalutati o ignorati nel mondo – anche la lebbra può vantare una sua utilissima giornata mondiale: il 25 gennaio. Istituita con ogni buona intenzione da parte dello scrittore e giornalista francese Raoul Follereau, e ideata col fine di aumentare la consapevolezza nel mondo circa questa malattia; come tutte le ‘giornate mondiali’ di qualcosa, ha purtroppo fallito il suo intento. Il problema principale riguardo la lebbra, infatti, sembra rimanere molto più lo stigma sociale che la malattia in sé. Gli spettri medievali evocati dalla sola parola spaventano molto più del morbo stesso – oggi curabile con una semplice terapia di antibiotici.

In Italia l’ultimo lebbrosario è stato chiuso nel 2011, e – vale la pena sottolinearlo – a seguito di una indagine circa malasanità e finanziamenti sospetti ed esagerati, e non per la scomparsa del morbo. Anche qui da noi ogni anno sono almeno una decina i casi accertati. Sembra impossibile ma è così. Dimenticandosi quindi di membra che cadono, campane per segnalare la presenza e tutta la letteratura che circonda l’argomento (un esempio su tutti: lo splendido racconto “Una cosa che comincia per elle” di Dino Buzzati) è ora di parlare di lebbra.

La lebbra è una malattia infettiva cronica, originata da un micobatterio simile a quello della tubercolosi, che colpisce la pelle e il sistema nervoso periferico. Considerata una delle malattie più antiche al mondo, può essere trattata oggi con una semplicissima terapia domestica e, presa in tempo e con un adeguato trattamento farmacologico, viene facilmente sconfitta senza l’incorrere delle tristemente famose cicatrici del morbo di Hansen (nome scientifico più adatto a rifuggire dall’immaginario collettivo che il termine “lebbra” ancora reca). Nonostante, però, l’introduzione da parte del OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) della cura farmacologica specifica nel 1982 (polichemioterapia specifica – o pct – a base di dapsone, clofazimina e rifampicina) e il notevole deflusso dei casi accertati di lebbra, lo stigma sociale ad essa legata è andato ancora aumentando, contrariamente all’attenzione dell’opinione pubblica sull’argomento.

Incontro a Buenos Aires il dott. Raúl Valdez, professore di dermatologia all’Università Austral e primario dell’Hospital Universitario Austral. Egli mi conferma subito che ogni anno in Argentina sono 300 i casi accertati. Il continente latino è, infatti, il secondo al mondo – dopo quello africano – per incidenza del morbo, e in Brasile ancora esistono numerosi lebbrosari (generalmente gestiti da enti benefici legati alla Chiesa). Il primo punto su cui il Dott. Valdez insiste è un punto scientifico che, ignorato da molti, risolverebbe, se conosciuto, il problema sociale: la lebbra cessa di essere una malattia contagiosa dopo solo due settimane di trattamento, e risulta essere contagiosa solo in caso di lebbra bacillifera (estremamente rara), in caso di mancanza di terapia, e in caso di suscettibilità del contagiato (estrema debolezza delle difese immunitarie). Tutti questi elementi dimostrano come, se affrontata con il giusto approccio, la lebbra sarebbe una malattia estremamente facile da eliminare.

“L’esclusione del malato dalla società non ha alcun senso”. Il primario insiste particolarmente su questo punto. “Ancora una volta i pregiudizi sociali – così duri da sconfiggere – creano più tragedie dei problemi alla radice”. Ma forse la questione è ancora più delicata di così. “L’idea che la società, in ogni parte del mondo, ha dei lebbrosi” spiega il dottore “e il disinteresse o il ribrezzo della collettività nei loro confronti, non può fare altro che favorire l’incidenza di casi di malasanità e malaffare nella gestione delle strutture che curano la malattia. E che continuano a esistere nonostante la loro pressoché totale inutilità”.

Il mondo è davvero piccolo come dicono, e così mi ritrovo a Buenos Aires a pensare al lebbrosario Opera Pia di Gioia del Colle, provincia di Bari, chiuso nel 2011 in seguito ad un’indagine che ha portato al rinvio a giudizio delle persone coinvolte: un dermatologo e il sacerdote amministratore dell’ente ecclesiastico che gestiva la struttura. I numeri dell’inchiesta parlano chiaro: per 59 malati (presenti solo sulla carta, quelli effettivamente ricoverati erano una decina scarsa) e 34 curati in regime ambulatoriale, c’erano, nel 2010: sei medici, 23 infermieri professionali e una fisioterapista. Per un lebbrosario – vale la pena ripeterlo – nel 2010, in Italia.

La lebbra non appartiene solo a disperse favelas nelle latitudini più lontane e disastrate del mondo, come ci piacerebbe pensare. È anche nel nostro paese. E la pelle delle vittime è teatro di sopraffazioni e malaffare su ferite già aperte e ignorate da tutti. Per questo nel 1983 il governo argentino, grazie all’importante impegno della famiglia del dott. Valdez e del dott. Luis María Baliña, ha promulgato una legge che elimina i lebbrosari e assicura un metodo di cura domiciliare più efficiente e molto meno costoso, eliminando altresì la possibilità di potenziali soprusi.

“Quanto costa”, spiega il primario “mantenere un ospedale e quanto costa costruire un sistema di acquisto del medicinale e di consegna dello stesso all’ammalato, che si assicuri – attraverso il lavoro di medici e paramedici – che l’ammalato prenda il medicinale. Questa è la questione! È ovviamente molto più efficace e efficiente quest’ultimo sistema, che il mantenimento di una istituzione ospedaliera. Però, per pregiudizio, corruzione e incuria della gente, in molti luoghi si continua ad affrontare la questione con un internamento obbligatorio, invece che con un trattamento obbligatorio.”

Nel 1983, in seguito alla promulgazione della legge di trattamento obbligatorio, tutte le strutture ospedaliere destinate al trattamento del morbo di Hansen (spesso ridotte a cattedrali nel deserto inutilizzate e costosissime) hanno rivisto la luce e sono state recuperate e riportate in servizio sotto altra forma e, cosa da non sottovalutare, hanno cancellato l’onta dell’esclusione sociale e la tragedia familiare della separazione dell’infermo.

La Chiesa gestisce oggi nel mondo 648 lebbrosari – secondo i dati dell’ultimo Annuario Statistico – 81 in più rispetto all’anno precedente. Ma nonostante questo – o spesso anche per questo – ancora oggi tanti uomini, donne e bambini rimangono disabili e ostracizzati a vita per disattenzione e disinteresse. Ancora una volta l’emarginazione non è dovuta alla malattia, ma a una vergognosa ignoranza. Fa sempre bene parlarne, fa sempre bene ripeterlo.