Davide Marasco: fu accanimento terapeutico

Il 28 aprile 2008 è nato mio nipote Davide. Fu subito chiaro cose non erano andate granché bene. Con il passare delle ore i problemi presero forma in tre parole: sindrome di Potter. Non ne avevamo mai sentito parlare. Facemmo una ricerca in rete, e la tragedia si mostrò in tutta la sua crudezza. La sindrome di Potter, afferma l’Organizzazione Mondiale della Sanità, è incompatibile con la vita. “Prognosi costantemente infausta”: vuol dire che i bambini con sindrome di Potter muoiono. Sempre.
Davide non muore subito, però. Viene intubato ed i medici dell’ospedale di Foggia pensano di trasferirlo in altro ospedale per sottoporlo a dialisi in attesa di un improbabile (no: impossibile) trapianto di reni. Ma è necessario il consenso dei genitori, che comprensibilmente non arriva. Il dottor Magaldi si rivolge allora al Tribunale per i minorenni e chiede ed ottiene la sospensione della potestà genitoriale dei genitori di Davide, viene nominato tutor del bambino e ne dispone il trasferimento all’ospedale di Bari, dove viene sottoposto a dialisi. La vicenda diventa un caso che divide. Per alcuni si tratta di un provvedimento gravissimo, che priva due genitori dei loro diritti naturali per consentire a dei medici di mettere in pratica forme dolorose di accanimento terapeutico; per altri, è una legittima e doverosa difesa della vita. Il 30 maggio il Tribunale per i minorenni di Bari restituisce ai genitori la potestà genitoriale, con un provvedimento che suona come una beffa: i genitori saranno tenuti ad aderire a “tutte le indicazioni loro impartite, con l’avvertenza che in caso di inottemperanza potranno essere adottati nuovamente nei loro confronti provvedimenti limitativi della potestà genitoriale” (1). “Questa potestà genitoriale, nella decisione non c’è, è solo formalmente restituita ma sostanzialmente non c’è nessuno dei contenuti che caratterizzano la potestà genitoriale”, commentava il compianto Stefano Rodotà (2).
Dopo più di dieci anni la sentenza del Tribunale di Bari: quello su Davide Marasco fu accanimento terapeutico. I medici a processo – il dottor De Palo dell’ospedale di Bari oltre al citato Magaldi – si sono difesi sostenendo che la dialisi cui Davide è stato sottoposto era l’unica terapia salvavita possibile. Ma, obiettano i giudici, “alcuna terapia salvavita era concretamente prospettabile, visto che non si conoscono in letteratura casi di guarigione da una siffatta gravissima patologia mediante l’effettuazione del trapianto renale, sopravvenendo invece il decesso dei neonati affetti da tale patologia dopo pochi giorni dalla nascita. Né i convenuti sono stati in grado di confutare tale affermazione, ma si sono limitati ad invocare genericamente protocolli nazionali ed internazionali, senza meglio supportare l’affermazione con riferimenti a specifica letteratura scientifica”. Nei suoi quasi tre mesi di vita – morì il 18 luglio – Davide fu sottoposto ad intubazione, drenaggio pleurico, impianto di catetere venoso centrale, nuova intubazione orotracheale, predisposizione di accesso vascolare per dialisi, intervento chirurgico di cateterizzazione peritoneale, oltre a continui esami diagnostici. Subì perfino un assurdo intervento per risolvere una ritenzione dei testicoli. L’ho visto staccato dalle macchine, tra le braccia della madre, una sola volta: poco prima di morire.
La vicenda di mio nipote ha rappresentato per me uno spiraglio drammatico sullo stato dell’opinione pubblica nel nostro Paese. Ho un perfezionamento universitario in bioetica, come filosofo so quanto siano diversi i punti di vista su temi come il fine vita e l’eutanasia, ma quella che nelle aule universitarie è diversità di opinioni nelle televisioni, sui giornali, nei social network diventa uno scontro feroce, disumano, terribile. Persone che stanno vivendo una tragedia difficile da comprendere dal di fuori diventano nemici pubblici da attaccare senza nessuna pietà, senza risparmiare nessuna arma, comprese la diffamazione, l’irrisione, l’insulto. Eccelle in questa pratica disgustosa l’allora parlamentare cattolico Luca Volontè (attualmente a processo per corruzione). Evidentemente Volontè non ha la minima idea di cosa sia la sindrome di Potter, scrive che “sino all’età di dieci anni Davide dovrà sottoporsi a dialisi e poi sarà trapiantato e starà benone”, mentre gli sarebbe bastato perdere cinque minuti in rete per sapere che non esiste al mondo un solo bambino di dieci anni con sindrome di Potter, perché muoiono tutti poco dopo la nascita. In preda ad un autentico delirio, Volontè accusa fin dal titolo i genitori di Davide di “incredibile cinismo”, di voler “accoppare” il figlio perché non è perfetto, evoca l’eugenetica nazista, i sacrifici umani al demone Balaal, e conclude. “Davide vivrà, lo ha deciso il tribunale e il medico se ne prenderà cura, sempreché i genitori non montino una campagna per il funerale del proprio figlio” (3). Ora un tribunale ha stabilito che le cose non sono andate propriamente così.
Su un caso delicato, difficile, complesso come quello di Davide è legittimo avere posizioni diverse. Gli sviluppi della scienza e della tecnica ci pongono di fronte di continuo a nuove domande, che mettono a dura prova le nostre convinzioni. Quello che non è, che non può essere legittimo è fare le guerre ideologiche sulla pelle di chi sta soffrendo. Affermare la (presunta) purezza dei propri principi rivendicandoli sul corpo martoriato di un neonato. Incitare al disprezzo ed all’odio verso chi vive tragedie personali. I medici sono stati condannati per accanimento terapeutico. Nessun tribunale condannerà invece questo disgustoso accanimento ideologico, questo penoso sciacallaggio fondamentalista che rappresenta un cancro della nostra vita civile e morale.

(1) Il provvedimento si trova ora in Storia di Davide. Consenso informato e accanimento terapeutico, I quaderni di Eleonora, Napoli 2009, pp. 47-48.
(2) Intervista a Micromega on-line, 7 giugno 2008; ora la trascrizione è disponibile in Storia di Davide, cit., pp. 51-52.
(3) L. Volontè, L’incredibile cinismo di quei genitori di Foggia, in Liberal, 30 maggio 2008; ora in Storia di Davide, cit., pp. 45-46. Alle pp. 49-50 la mia risposta di allora: L’incredibile cinismo dell’onorevole Luca Volontè.